Un joven con discapacidad que no puede comer ni respirar por sus propios medios y permanece conectado a cuatro dispositivos estuvo 19 horas sin luz ni grupo electrógeno en su casa de Lomas de Zamora y otras 50 familias de electrodependientes pasaron por esta situación en la Capital y el área metropolitana, según la Asociación que los agrupa.
«Mi hijo no come desde hace 17 horas porque la máquina de infusión enteral por la que se alimenta funciona a electricidad, igual que el respirador artificial, el aspirador de secreciones y el colchón antiescaras», explicó a Télam Edith González.
«Para los papás esto es algo desesperante porque ves que a tu hijo le falta el aire y no podés hacer nada más que respiración manual, como hicimos toda la noche mientras esperábamos el grupo electrógeno», agregó.
Facundo nació hace 23 años con una malformación craneal congénita conocida como encefalocele asociada a una microcefalia, lo que le produjo múltiples problemas de desarrollo, un severo cuadro de discapacidad y lo mantiene traqueotomizado, sin que haya podido aprender a hablar o caminar.
«Por ahora el médico no nos dijo de internarlo», aclara su madre que el año pasado pasó seis largos meses de hospitalización a su lado, cuando se complicó su estado de salud.
Según reconoce su Edith, el joven aún no está inscripto en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud creado en virtud de la Ley 27351 de 2017, porque «hace un más de un año presenté los papeles al ex ministerio de Salud, pero los perdieron» y recién pudo volver a completar el trámite hace tres semanas atrás.
«Es la primera vez que se corta por tanto tiempo y en Edesur me decían que tengo que esperar, pero él no puede esperar», agregó.
La familia recibió un grupo electrógeno cuando ya habían sido asistidos por uno de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADE).
El presidente esta institución, Mauro Stefanizzi, aseguró a Télam que entre lunes y martes registraron «al menos 50» casos de familias electrodependientes sin luz y «ninguno de ellos» cuentan tampoco con la fuente alternativa de energía (FAE) a la que les da derecho la ley de Electrodependientes y que debe ser provista por las empresas, previa inscripción en el registro y verificación de la instalación hogareña.
«Como venimos advirtiendo, las familias no acceden porque no cuentan con los 5.000 pesos que cuesta la certificación de la instalación eléctrica domiciliaria por parte de un electricista matriculado», explicó
