Felipe Herrera tiene 3 años, vive en Quilmes Oeste y desde hace dos años padece una extraña enfermedad que aún no tiene cura. El diagnóstico fue desolador para sus padres, ya que la esperanza de vida promedio es de apenas 20 años. Padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), un mal que afecta a más de 250.000 personas en el mundo, es de condición hereditaria, y hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas.
«Felipe necesita de todo el pueblo argentino. Padece Distrofia muscular de Duchenne y su medicación cuesta 4millones de dólares!. Llevamos dos días caminando 40 kilómetro y necesitamos que nos reciba el señor Presidente de la Nación», posteó su madre, Ludmila en las redes sociales desde las cuales reúne donaciones en dinero para su hijo. Y lo hace a contrarreloj, porque tiene 60 días para reunir esa cantidad de dinero.
Esta patología es causada por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la integridad muscular. Al no producir esta proteína, los músculos de Felipe van perdiendo su capacidad de funcionar adecuadamente, avanzando hasta limitar todas sus actividades diarias.
Para donar: FELIPE.DMD. Cuenta del Banco Santander a nombre de Jiménez Ludmila.
Actualmente, en Argentina, las opciones de tratamiento para niños con DMD son limitadas a la kinesiología, la fisioterapia y la hidroterapia, pero no existen alternativas avanzadas para detener o revertir el curso de la enfermedad. Pero una nueva esperanza surgió en Estados Unidos con la reciente aprobación de Elevidys, una terapia génica destinada a niños de entre 4 y 5 años con ciertas mutaciones genéticas de Duchenne. Esta terapia inyectable demostró potencial para retrasar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes, pero tiene un costo elevadísimo de USD 4 millones.
“Estamos en una carrera contra el tiempo, ya que el tratamiento puede aplicarse hasta los 5 años”, explicó Ludmila Jiménez, su mamá. “Nosotros no vamos a permitir que nuestro hijo se vaya apagando sin haber hecho todo lo posible para ayudarlo”, enfatizó esperanzada.
La historia de Felipe
Durante los primeros meses de vida, Felipe parecía desarrollarse sin problemas. Sin embargo, tras un aislamiento de 14 días debido al COVID-19, sus padres notaron que no recuperaba fuerzas como antes. “Seguía débil, con fiebre y cansancio. En la guardia nos decían que era algo viral, pero después de pedir un estudio más profundo, vimos que todas sus enzimas musculares estaban inflamadas. Llegaron a diagnosticarle una miocarditis, y a partir de ahí se iniciaron estudios genéticos”, recordó Ludmila. Dos meses después, los médicos confirmaron el peor diagnóstico, lo que marcó un antes y un después en la vida de su familia.
“Somos 40 millones de argentinos. Si dos millones colaboraran con 3.000 pesos, podríamos llegar a la meta. Felipe sería el primer niño argentino en recibir este tratamiento, y si lo logramos, podríamos cambiarle la vida. Con la ayuda de todos, aún tenemos esperanza”, enfatizó.
