Verónica es una vecina de Rafael Calzada y junto con un grupo de personas fundaron A.M.A., una organización sin fines de lucro que lleva varios años de trabajo con pacientes de todo el país que padecen Enfermedades Poco Frecuentes, particularmente mucopolisacaridosis, una patología que se caracteriza por la falta de enzimas que el cuerpo necesita para descomponer y almacenar moléculas complejas de azúcar.
Los síntomas de dicha enfermedad incluyen estatura baja, rigidez en las articulaciones de los dedos de la mano y rasgos toscos de la cara. “La organización se fue fundando a partir de conocernos por tener algún familiar que sufría la patología“, cuenta Verónica en diálogo con Brown On Line.
Entre seis y ocho mil son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que están incluidas en un listado que surge del trabajo que realizan las organizaciones como A.M.A en todo el país. La Ley de EPF, 26.689, fue sancionada en junio del 2011 pero aún no existe un registro de pacientes con mucopolisacaridosis.
“Queremos crear un espacio en donde el ciudadano de Almirante Brown pueda encontrar un referente como para que el camino se le haga un poco más corto“, remarca Verónica, en relación con los tratamientos y las necesidades que surgen en los pacientes que padecen estas patologías.
“En Argentina somos alrededor de 3.600.000 mil personas con un diagnóstico de una EPF y el 80% son pediátricas y muchas son de origen genético“, remarcó Verónica.
“Si están en búsqueda de algún diagnóstico o si ya lo tienen pero no saben a dónde dirigirse, queremos acercarle la información, contactarlos con algún médico, con algún centro de referencia específico“.
Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)
“El 29 de febrero es el día de las Enfermedades Poco Frecuentes, justamente por ser un día poco frecuente”, destaca Verónica. En el marco de la concientización sobre estas patologías, desde A.M.A. estarán charlando con vecinos y vecinas de Brown frente a la Casa de la Cultura este jueves 24 de 17 a 20 y viernes 25 de 10 a 12, con el apoyo de la Secretaría de Salud de Almirante Brown.
Lo mismo harán el domingo 27 a las 20 hs, en donde abrirán el desfile de la Comparsa Esmeralda en el cierre del carnaval de Longchamps, una actividad que cuenta con el apoyo de la Secretaría de Cultura de Almirante Brown.
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