Madres y padres de Adrogué, Banfield, Tigre, Guernica y José C Paz, que sufrieron la muerte de su bebé, crearon un grupo de contención para difundir información, ayuda y orientación sobre el Síndrome de Edwards.
El Síndrome de Edwards, también conocido como trisomía 18, es una alteración en la cantidad de cromosomas. Existen cientos de defectos asociados a esta enfermedad genética: retraso mental, dimorfismos, malformaciones, anomalías gastrointestinales, genitourinarias, cardiovasculares, entre otras.
Dada la alta tasa de mortalidad postnatal, no existe a día de hoy un tratamiento eficaz. Uno de cada 6000 chicos nace con Síndrome de Edwards y muere durante la gestación.
Ana vive en Adrogué y es voluntaria en la fundación Era en Abril. Sufrió la muerte de su hija Josefina 20 horas después de haber nacido, en la Maternidad de Lomas. «A ella y a mí sí nos dieron un tratamiento humanizado. No le pasó lo mismo a Ivana, otra de las madres, quien tuvo a Abril en un sanatorio de Once y ni siquiera le dieron una atención médica», afirma.
«La muerte de bebés es un tema tabú. Nos juntamos para hacer un duelo colectivo, es muy doloroso y por eso mismo se tapa», explica Ana a Brown Online, y agrega que «hay que cambiar el paradigma en la salud. No todo pasa por lo biológico. Lo que pedimos es un tratamiento humanizado».
«Si bien la mortalidad es muy alta pueden vivir. pero no son considerados sujetos de derecho al sufrir esta patología y por lo tanto no hay un protocolo para tratarlos. Dejan a las mamás solas, sin contención», denuncia esta mamá comprometida con una lucha que necesita ser escuchada.
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